Орфанные препараты для патогенетического лечения редких заболеваний в реестре лекарственных средств

Орфанные препараты для патогенетического лечения редких заболеваний в реестре лекарственных средствВведение. Несмотря на высокую затратность жизнеугрожающих орфанных заболеваний, не все дорогостоящие препараты для патогенетического лечения редких заболеваний включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ПЖНВЛП).

подробнее »
К 2020 году мировой рынок орфанных препаратов достигнет более 170 млрд долларов

К 2020 году мировой рынок орфанных препаратов достигнет более 170 млрд долларовРазработка и продажа препаратов для лечения редких заболеваний часто приносят больше прибыли фармацевтическим компаниям, чем препараты для лечения распространенных болезней. Это противоречит распространенному мнению о том, что из-за небольшого числа потенциальных покупателей инвестиции в лекарства от редких болезней почти никогда не приносят хороших дивидендов, сообщает портал ffin.ru.

подробнее »
Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»

Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.» 20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.


подробнее »
CSL Behring: Новые возможности для российских пациентов

CSL Behring: Новые возможности для российских пациентов
Сегодня компания CSL Behring, мировой лидер в области биотехнологий и препаратов плазмы крови, официально объявила об открытии в России своего филиала. Этот шаг позволит повысить доступность инновационных препаратов для пациентов, страдающих тяжёлыми и редкими заболеваниями. Кроме того, компания будет также вносить вклад в повышение уровня образования врачей, а также продолжать поддерживать пациентские сообщества в России.

подробнее »
Эксперты констатировали дефицит финансирования терапии редких заболеваний

Эксперты констатировали дефицит финансирования терапии редких заболеванийОсновной проблемой терапии редких заболеваний является недостаток финансового обеспечения, - к такому заключению пришли эксперты, принявшие участие в информационном семинаре «Редкие болезни, диалог с обществом», проходившем 14 сентября.

подробнее »
Разработка орфанных препаратов – социальная ответственность бизнеса

Разработка орфанных препаратов – социальная ответственность бизнесаТестирование больных раком яичников на BRCA-мутации становится актуальным в России

 

28 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Цель его - привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями. С каждым годом информированность о тех или иных орфанных заболеваниях растет. Однако мало кто может назвать все 5000 заболеваний, подпадающих под определение редкое, или «орфанное», согласно Всемирной организации здравоохранения. Среди них - BRCA-ассоциированный рак яичников, одно из тяжелых новообразований у женщин.

 

подробнее »
Эксперты предложили передать на федеральный уровень финансирование терапии десяти редких заболеваний

Эксперты предложили передать на федеральный уровень финансирование терапии десяти редких заболеванийРоссийские эксперты намерены обратиться в правительство с предложением передать на федеральный уровень финансирование десяти наиболее дорогостоящих редких заболеваний, включенных в Перечень 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Об этом сообщенила 3 апреля заместитель генерального директора Института ЕвроАзЭС Елена Красильникова в ходе «круглого стола», посвященного терапии редких заболеваний.


 

подробнее »
Количество новых орфанных препаратов с каждым годом увеличивается

Количество новых орфанных препаратов с каждым годом увеличиваетсяЭксперты отмечают рост количества регистрируемых орфанных препаратов в США. Так, в прошлом году было одобрено 260 орфанных лекарственных средств, а это на 38% больше, чем в 2012 году. Следует отметить, что в общем объеме зарегистрированных препаратов лекарственные средства для лечения редких заболеваний в 2013 году заняли практически 35%.


 

подробнее »
Компания «Джензайм» объявляет об открытии четвертой ежегодной церемонии награждения (PAL) за лидерство в области защиты пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Джензайм» объявляет об открытии четвертой ежегодной церемонии награждения (PAL) за лидерство в области защиты пациентов с редкими заболеваниямиКембридж, Массачусетс, 28 февраля 2014г., — Компания «Джензайм», группа компаний «Санофи», поддержала Международный день редких заболеваний, инициировав серию информационных проектов, направленных на повышение информированности и привлечения внимания к проблеме редких заболеваний, а также проектов, способствующих развитию образования в этой области, клинических исследований и лечения редких заболеваний. Пациентская организация EURODRIS[1] при поддержке сотни других общественных и пациентских ассоциаций во всем мире ежегодно 29 февраля отмечает День редких заболеваний. В 2014 году отмечается седьмой Международный день редких заболеваний, который проходит под лозунгом «Забота: объединимся и поможем». Лозунг подчеркивает важность разных аспектов лечения редких заболеваний, а также повышение информационной осведомленности на всех уровнях для улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.


подробнее »
Необходимы государственные стандарты для лечения редких заболеваний

Необходимы государственные стандарты для лечения редких заболеванийТысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались чуть ли не с советских времен. Отсутствие необходимых препаратов, стандартов, официальных списков больных, элементарная нехватка денег на их покупку — все эти проблемы сходятся на простых людях, вынужденных ежечасно сражаться за свою жизнь или жизнь своих близких. Корреспондент сайта ONF.RU об этой проблеме поговорил с кандидатом медицинских наук, членом Центрального штаба ОНФ Эдуардом Гавриловым.

подробнее »