Минздравсоцразвития РФ утвердил список орфанных заболеваний
В конце февраля 2012 года произошло серьезное событие – впервые в России был сформирован и опубликован перечень орфанных (редких) заболеваний. На данный момент в него входит 230 заболеваний. Это наиболее распространенные болезни, имеющие наследственную этиологию. Данный перечень еще не закрыт и может пополняться по мере выявления новых заболеваний либо могут вноситься дополнения, предложенные главными специалистами.

Татьяна Голикова, министр здравоохранения и социального развития РФ, добавила, что из общего перечня выделен еще один, в который вошли 24 заболевания – это редкие, предоставляющие угрозу для жизни болезни, либо приводящие к инвалидности. Основой для уточнения перечня послужило то, что медики располагают лекарственными препаратами и технологиями, способными победить эти болезни, в отличие от остальных заболеваний из списка, где на сегодняшний день есть возможность только облегчить состояние больных, ликвидировав симптомы.

Татьяна Голикова также добавила: «На сайте Минздравсоцразвития РФ был размещен проект постановления, касающийся формирования региональных регистров больных». На создание этих регистров отведено всего полгода, поэтому необходимо уже сейчас начинать работу над списками. Согласно новому законодательству, финансирование закупок лекарственных препаратов для пациентов, включенных в регистр, будет осуществляться за счет региональных бюджетов. Поэтому чем быстрее будет проведена эта работа, тем быстрее пациенты смогут регулярно получать необходимые медикаменты.

Проблема орфанных заболеваний носит глобальный характер. Их лечение требует огромных денежных затрат, поэтому даже самые развитые страны не могут обеспечить полное финансирование медицинской помощи таким больным. Их лечение возможно лишь благодаря внедрению лекарственного страхования (частично оплачивает лечение пациент, остальное страховая компания), а также поддержке государством производителей лекарственных препаратов для орфанных заболеваний. Определенные суммы на лечение таких пациентов поступают от благотворительных организаций.