За последние пять лет значительно выросло число больных орфанными заболеваниямиМинздрав РФ отмечает рост количества детей в России, у которых диагностируются орфанные заболевания. Об этом сообщается в пресс-релизе, размещенном на сайте ведомства.

Согласно статистическим данным по орфанным заболеваниям, предоставленным главой Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Еленой Максимкиной, наблюдается значительный рост пациентов, получающих лечение по программе «7 нозологий». Если в 2008 году у 76 россиян была зафиксирована болезнь Гоше, то в 2013 году их число уже составило 263 человека. За этот период значительно увеличилось также число больных гипофизарным нанизмом - с 664 до 3778 человек, муковисцидозом – с 899 до 2770 человек.

Особое внимание в отчете было уделено детям, больным мукополисахаридозом. Как отметила Елена Максимкина, на данный момент в России 66 пациентов страдают первым типом мукополисахаридоза, 69 человек – вторым, 35 человек – шестым. В настоящее время заболевание не входит в программу «7 нозологий», однако Минздрав обратился в Минфин с просьбой о выделении средств для терапии пациентов с мукополисахаридозом.

По сообщению Елены Максимкиной, в 2013 году на лекарственное обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, было выделено порядка 39 миллиардов рублей; на финансирование льготных категорий населения – практически 42 миллиарда рублей. Полномочия по закупке лекарственных средств по программе «7 нозологий» останутся у Минздрава и в 2014-2015 годах.