Абсолютная ценность жизни каждого отдельного гражданина своей страны«Сегодня защита здоровья детей – безусловный приоритет в здравоохранительной политике. Дети с редкими заболеваниями нуждаются в особой защите. Такая защита реализуется сегодня повышенным объёмом государственных гарантий, включающих как оказание необходимого объёма медицинской помощи, так и лекарственное обеспечение. Указанные гарантии дополняются последовательной, важной и объёмной работой, проводимой общественными организациями. По этой причине значимую роль в обеспечении должного уровня медицинского обеспечения указанной категории граждан играет конструктивный диалог власти и общества» – написала Министр здравоохранения РФ Вероника Игоревна Скворцова в своём приветственном слове к конференции «Редкие, но равные», которую организовала и провела 27-28 сентября 2013 г. в Нижнем Новгороде Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Такой конструктивный диалог сегодня активно складывается между Министерством здравоохранения РФ и общественными пациентскими организациями, между Министерством экономического развития и социально ориентированными некоммерческими организациями (НКО).

Конференция «Редкие, но равные» была проведена в рамках реализации гранта Министерства экономического развития РФ, предоставленного Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», с целью распространения опыта для повышение качества работы социально-ориентированных некоммерческих организаций, оказывающих социальную поддержку семьям с детьми и молодёжью с редкими и генетическими заболеваниями в Федеральных округах Российской Федерации.

С приветственным словом к собравшимся обратилась президент ассоциации «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева.

Абсолютная ценность жизни каждого отдельного гражданина своей страныПонимая и подчёркивая важность решения проблем пациентов с редкими заболеваниями на государственном уровне, конференцию поддержали и прислали свои приветствия депутаты Государственной Думы РФ С.В. Калашников и И.В. Соколова, от Полномочного представителя Президента М.В. Бабича приветствие конференции передала Елена Саксонова, так же участников приветствовал Евгений Камкин, заместитель директора департамента специализированной медицинской помощи и медицинской реабилитации МЗ РФ, Уполномоченный по правам детей Нижегородской области Надежда Отделкина, организаторы Нижегородского Минздрава Марина Зайцева, начальник отдела мониторинга организаций медицинской помощи матери и ребёнка ГКУЗ МО Центра медицинской инспекции и Ольга Удалова, главный генетик Министерства здравоохранения Нижегородской области.

Темы, обсуждаемые на конференции были интересны для 175 участков, собравшихся из 19 городов РФ, таких как Москва, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Казань, Уфа, Самара, Саранск, Чебоксары, Ульяновск, Пенза, Киров, Омск, Иошкар-Ола, Самара, Рязань и других.

Участниками конференции стали медицинские эксперты по редким заболеваниям, специалисты медицинской и социальной сферы, представители пациентских организаций и пациенты с редкими заболеваниями.

В ходе конференции обсуждались актуальные вопросы пациентского сообщества с редкими заболеваниями в сфере здравоохранения и социального обеспечения.

В результате развития передовых диагностических и медицинских технологий у людей с орфанными заболеваниями появился шанс на сохранение жизни и здоровья. Возможность оказания практической помощи пациентам, страдающим редкими заболеваниями, также как и нормативно-правовое регулирование этой помощи, появилась относительно недавно. Несмотря на малое количество пациентов с данной патологией, проблема выходит далеко за рамки медицины или экономики. Решение этой проблемы – задача сложная, не имеет универсального пути решения и сопровождается значительными бюджетными затратами. В контексте Российской действительности решение данного вопроса является серьёзным проверочным тестом субъектам Федерации в умении внедрения федерального законодательства. Чрезвычайно важно научится подключать механизмы регионального законотворчества для планирования бюджетного распределения средств на лечение всех пациентов страдающих социально-значимыми заболеваниями, в том числе и для орфанных, так чтобы все пациенты находились в равных условиях доступности лечения.

Часть редких заболеваний являются чрезвычайно «нагрузочными» для регионов в связи с тем, что препараты, применяемые для их лечения относятся к высокозатратным, стоимость курса терапии одного пациента составляет от сотен тысяч до десятков миллионов рублей в год.

Несмотря на то, что органами исполнительной и законодательной власти прилагаются определённые усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких» больных, следует признать, что закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объёмах только из региональных бюджетов не представляется возможным.

Многие регионы не имеют достаточно финансовых средств в собственном бюджете для закупки лекарственных препаратов, предназначенных для лечения таких заболеваний, пациенты лишены возможности получать жизненно необходимую терапию, в связи с чем продолжают инвалидизироваться и умирать. Выходом в данной ситуации может только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень или целевое федеральное софинансирование таких высокозатратных нозологий. Но для этого необходимо очень чётко просчитать объём требуемых финансовых средств.

Как отметила в своём сообщении Ольга Удалова, главный генетик Министерства здравоохранения Нижегородской области: «Для более эффективного распределения бюджетных средств при оказании медицинской помощи пациентам на всех уровнях организации здравоохранения Российской Федерации, решая вопросы оптимизации лекарственного обеспечения необходим учёт и развитие регистров пациентов с редкими заболеваниями, что позволит накопить необходимые данные о пациентах. Зачастую у специалистов здравоохранения отсутствует чёткое понимание о ведение региональных регистров больных с редкими заболеваниями.

В настоящее время остаётся нерешённой проблема стандартов оказания помощи больным с подавляющим большинством редких заболеваний (окончательно приняты только отдельные из них), что также служит объективным препятствием при принятии решений, как медицинскими специалистами, так и организаторами медицинской помощи. По подавляющему большинству заболеваний имеются стандарты только для отдельных моделей пациентов (1-2 модели при необходимом минимуме в 4 модели (дети – амбулаторная и стационарная помощь, взрослые – амбулаторная и стационарная помощь). Для 10 редких заболеваний из Перечня – 24 стандарта отсутствуют вообще.»

«Крайне важным остаётся вопрос осведомлённости профессионального сообщества о существующих возможностях диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, особенно на уровне врачей первичного звена, в связи с тем что, путь пациента с момента проявления заболевания до постановки правильного диагноза и получения необходимого лечения зачастую занимает год и даже десятилетия.

Не менее важной стороной вопроса является развитие социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, их адаптация в обществе – подчеркнула в своём сообщении президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева. – В настоящее время существуют примеры успешной профессиональной ориентации людей с редкими заболеваниями, их полноценного участия в жизни общества и государства».

В связи с вышеперечисленными изменениями в сфере редких заболеваний последнее время активизировалась как медицинская общественность, так и пациенты. Значительно возросла роль общественных организаций в решении проблем оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения «редких» больных. Елена Хвостикова, директор центра реабилитации людей с редкими заболеваниями «ГАООРДИ», член Совета общественных организаций по проблемам пациентов при Министерстве Здравоохранения, отметила важность исполнения распоряжения Министерства Здравоохранения РФ о формировании общественных советов по проблемам пациентов при региональных органах управления здравоохранения в Нижегородской области.

Как отметил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского Союза пациентских организаций: «К сожалению, зачастую пропасть между законодательно установленным правом на получение необходимой помощи и реальной практикой его реализации остаётся непреодолимой как из-за несовершенной нормативной базы на местах и недостаточно проработанных механизмов бюджетирования, так, к сожалению, и из-за бездействия административного аппарата.»

Складывается парадоксальная ситуация: несмотря на существующие законодательно закреплённые права и гарантии на жизнь и здоровье, адекватную медицинскую помощь, больные редкими заболеваниями вынуждены выступать в роли просителей и даже отстаивать свои права в судебном порядке. Данные факты могут рассматриваться как проявление в отношении пациентов с редкими заболеваниями дискриминации, выражающейся в ограничении его права на доступ к жизненно необходимым и единственно возможным методам терапии.

Президент МБООИ «Другая жизнь» Анастасия Татарникова рассказала, что одной из самых острых в области лекарственного обеспечения редких больных в Нижнем Новгороде является ситуация, сложившаяся в отношении двух молодых женщин с диагнозами пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – Екатерины С. и Ирины Ш. Обе пациентки имеют тяжёлую форму заболевания ПНГ, в связи с чем им был назначен препарат патогенетической терапии, который позволяет полностью убрать риски смерти, связанные с данным заболеванием, и существенно улучшить качество здоровья.

Региональный Минздрав отказал пациенткам в необходимом им лекарственном обеспечении и тогда благотворители приняли решение предоставить для начала их лечения необходимые средства. Значительное улучшение здоровья на терапии придало сил для продолжения борьбы за свои законные права. Было очевидно, что участие благотворителей в их судьбе – это временная мера, а необходимое им лечение – пожизненно, и только государство может и должно обеспечивать им пациенток. Екатерина и Ирина обратились в суд для защиты своих прав. В настоящее время идут судебные процессы. Но уже после первого судебного заседания пациенткам было отказано в проведении благотворительных инфузий в медицинских учреждениях, к которым они прикреплены, и поэтому они вынуждены получать необходимое им лечение в частных клиниках. Девушки понимают, что самые страшные испытания ещё впереди: благотворитель больше не в силах продолжать выделять помощь, жизненно необходимые инфузии могут прекратиться уже завтра…

Абсолютная ценность жизни каждого отдельного гражданина своей страныДля участников конференции был предоставлен «Свободный микрофон», и каждый желающий рассказывал о наболевшем, задавали вопросы коллегам и экспертам по редким болезням. Наиболее волнующей оказалась тема, как выстроить взаимополезные отношения между лечащим врачом и пациентом, пациентской организацией и органами власти во имя спасения жизни пациентов с редкими заболеваниями, как абсолютной человеческой ценности.

Учитывая проблемы в сфере редких (орфанных) заболеваний, поднятые и озвученные во время конференции, а также принимая во внимание прозвучавшие предложения по способам решения данных проблем, участники конференции приняли резолюцию конференции, в которой ходатайствуют перед Правительством Российской Федерации, Государственной Думой, Советом Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, Органами законодательной и исполнительной власти Нижегородской области, о принятии к исполнению перечисленных необходимых мер для реализации государственных гарантий в отношении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации в рамках Федерального закона № 323-ФЗ от 21 ноября 2011 года.

Подводя итоги конференции, Ольга Смирнова, заместитель руководителя «ГАООРДИ» подчеркнула: «Совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, принятие современного законодательства, внедрение единых для всей страны порядков и стандартов её оказания, повышение квалификации медицинских кадров, развитие науки и биомедицины – вот первоочередные задачи государства, без решения которых мы не сможем одержать победу над тяжёлыми заболеваниями. Равный доступ больных с редкими заболеваниями к обеспечению медицинской помощью позволит вернуть радость жизни человеку и социально активного гражданина обществу».

Оргкомитет конференции пригласил всех к участию в планируемых конференциях, посвящённых теме помощи пациентам с редкими заболеваниями в ноябре 2013 года в Ростове на Дону, в апреле 2014 года в Пятигорске, в сентябре 2014 г. в Санкт-Петербурге.