Круглый стол: План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний14 февраля 2014 г. в Санкт-Петербурге по адресу: 191036, г. Санкт-Петербург, Лиговский проспект, дом 10, «Гостиница Октябрьская» состоится Круглый стол "План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний". 

Заявленное мероприятие входит в серию круглых столов – запланированных в 2014 году в 10 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон. 

Основной целью станет формирование «Дорожных карт региона» в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также учетом всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах Российской Федерации. 

Мероприятия прошли уже в Челябинске и Пензе, с участием представителей Министерств здравоохранения регионов, Законодательных Собраний регионов, Министерств Финансов регионов, всех главных специалистов регионов, пациентских сообществ, СМИ. В результате сформированы предложения по которым будет формироваться структура помощи пациентам с РЗ, вынесены предложения для Федерального МЗ и Правительства РФ, началось формирование целевых программ помощи. Следующие регионы после г. Санкт-Петербурга : Алтайский край, Волгоград, Татарстан. 

В рамках обсуждений и выступлений: 
Ситуация в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. 
Обсуждение мониторинга количественных статистических данных. (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска) 
Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. 
Важнейшее направление государственной политики - Эпидемиология регионов РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных, внедрение современных технологий для оптимизации процесса сбора и мониторинга данных. 
Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных. 
Экономика и перераспределение бюджетных средств. 

Итоги: резолюции, мониторинг предложений, юридическое заключение и внесение предложений в органы власти РФ, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и иных материалов в Министерство здравоохранения РФ и Правительство РФ. 

Организационный комитет: 
тел/факс: (812)4499609 
+79214123794 

email: nacgenetic@raredis.org pomprez@raredis.org