Редкие заболевания

FDA одобрен генную терапию для лечения редкого заболевания

FDA одобрило первую генную терапию для взрослых пациентов с рецидивной или рефрактерной мантийная-клеточной лимфомой - Tecartus (brexucabtagene autoleucel).

Мукополисахаридоз I типа: как не заблудиться в лабиринте симптомов

Каждый год 15 мая в день повышения осведомлённости о группе заболеваний мукополисахаридозы (МПС) во всём мире пациенты, врачи и пациентские организации привлекают внимание общества к этому заболеванию.

Всемирный день Легочной гипертензии проходит в России при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) объединяет свои усилия с пациентскими сообществами, профессиональными организациями и мировым сообществом во Всемирный день Легочной гипертензии. Мероприятия, которые проходят 5 мая по всему миру, призваны способствовать

23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниями

г. Москва 26 мая 2014 года На заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике впервые были представлены итоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями,

В фокусе – Синдром Хантера

15 мая 2014 г. в Петропавловской крепости открылась 2-ая фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера» в России. Цель проекта - привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями, в частности, страдающим синдромом Хантера. Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель

Необходимы государственные стандарты для лечения редких заболеваний

Тысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались

Орфанные лекарственные препараты: США, Европейский союз и Россия

Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Пациенты с редкими заболеваниями не исключение. Однако отсутствие в Российской Федерации государственной поддержки разработки и введения в гражданский оборот орфанных лекарственных препаратов затрудняет помощь таким пациентам. В связи с

Круглый стол: План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний

14 февраля 2014 г. в Санкт-Петербурге по адресу: 191036, г. Санкт-Петербург, Лиговский проспект, дом 10, «Гостиница Октябрьская» состоится Круглый стол "План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний". 

Семь шагов к здоровью

Программа "7 нозологий", которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми

Время перемен для семи нозологий

Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на

Подписка

Топ 6