Дайджест / Редкие заболевания » Редкие, но равные

1 марта 2013 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол, по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные».


В Круглом столе приняли участие около 50 человек - руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций пациентов с редкими заболеваниями, специалисты медицинских и социальных учреждений, вице-губернатор Ольга Казанская, представители Комитетов по здравоохранению, образованию и социальной политике, депутаты Законодательного Собрания, Уполномоченного по правам ребенка.


С приветственным словом к собравшимся обратилась вице-губернатор Ольга Казанская и президент ассоциации «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева.


В ходе круглого стола депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, Людмила Косткина подвела итоги прошедшего 2012 года, рассказала о тех законодательных инициативах, которые были приняты на федеральном и региональном уровнях, отметила роль ГАООРДИ в поддержке семей, имеющих детей с редкими заболеваниями, рассказала о необходимости  ведения федерального регистра, для того чтобы учесть всех пациентов с редкими заболеваниями, отметила важность социальной составляющей программы оказания помощи семьям.


Заместитель председателя комитета по здравоохранению Владимир Жолобов   привел статистику по пациентам с редкими заболеваниями «В настоящее время в региональный  сегмент федерального регистра Санкт-Петербурга внесены 460 пациентов с редкими заболеваниями, включенными  в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, в том числе  156 детей до 18 лет.»


Так же он отметил, что в 2012 году,  впервые за счет бюджета Санкт-Петербурга, закуплены дорогостоящие препараты для лечения орфанных (редких) заболеваний: мукополисахаридоза (препарат Элапраза), легочной артериальной гипертензии (препараты: Траклир, Вентавис, Ривацио), перед трансплантацией сердца (препарат Инспра) на сумму около 114 миллионов рублей. Закупка указанных препаратов осуществлена на средства бюджета города, сэкономленные при проведении конкурсных процедур во втором полугодии 2012 года. Закупка этих медикаментов ложится тяжелым бременем на бюджет города и поэтому Комитет по здравоохранению и Правительство Санкт-Петербурга ежегодно обращается в адрес Министерства здравоохранения РФ о возможности обеспечения данных пациентов за счет средств  федерального бюджета, такое же обращение ушло из Законодательного Собрания в Государственную Думу.


Член Совета общественных организаций по проблемам пациентов при министерстве здравоохранения Елена Хвостикова, отметила   важность признания редких заболеваний  как глобальной проблемы здравоохранения и подчеркнула: «что принятые законодательные  нормативы пока не решают всех проблем, но ведь и срок с момента их принятия достаточно мал. К сожалению,  наши дети и близкие люди не могут ждать долго, но лично мне принятые Минздравом решения  вселяют оптимизм».


Дмитрий Чистяков, президент общественной организации «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга», сказал что большое беспокойство у пациентов вызывает тот факт, что  с января 2014 г. произойдет  передача полномочий в регионы по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями по программе "7 нозологий".


Также, Дмитрий Владимирович подчеркнул важность вопроса о снятие инвалидности с детей и подростков, страдающих врожденными заболеваниями. В течение последних лет дети больные редкими и генетическими заболеваниями получают современное лечение и обеспечиваются адекватными количествами жизненно-необходимых лекарственных препаратов. Снижаются факторы, приводящие к тяжелой инвалидности и потере трудоспособности. Эта положительная тенденция, тем не менее, приводят к негативному эффекту - лишению инвалидности у детей и подростков с тяжелыми заболеваниями.  В составе комиссий  МСЭ нет специалистов, которые смогли бы распознать специфические симптомы, характерные для редких и генетических заболеваний. В течение последних 2 лет участились случаи снятия инвалидности с детей и молодых людей с редкими заболеваниями.


Снятие инвалидности, как следствие,  приводит к потере социальных льгот и возможностей по реабилитации пациентов, таких как: летний оздоровительный отдых, санаторно-курортное лечение, индивидуальная программа реабилитации и получения технических средств реабилитации; возможности надомного обучения в период обострений, а также поступления в ВУЗы на льготных основаниях, и потенциальные сложности с получением необходимого лекарственного обеспечения (ввиду разделения пациентов на "федеральных" и "региональных" льготников в зависимости от наличия инвалидности).


В результате, заболевание прогрессирует, усиливаются инвалидизирующие факторы, но уже без надежды на полное восстановление физической формы. Тем самым, не решается основная задача по сохранению здоровья населения, и неэффективно используются средства бюджета. В качестве решения данной проблемы, представляется целесообразным сохранение инвалидности при «редком» диагнозе, а также разъяснительная работа с сотрудниками медико-социальных экспертных комиссий.


Уполномоченный по правам ребенка Светлана Агаптитова в своем выступлении рассказала о том, что Петербургские дети с мукополисахаридозом, получают свое лечение в результате обращения  Уполномоченного в Прокуратуру Санкт-Петербурга, и последующих решений суда об обеспечении этих детей лекарственными препаратами пожизненно. «Дети с заболеванием мукополисахаридоз должны получать лекарства непрерывно, однако по трем решениям суда возбуждено исполнительное производство в связи с тем, что в результате нарушения сроков проведения конкурсных процедур на закупку лекарств, наступил перерыв в приеме препарата» - пояснила Светлана Юрьевна.


На 2012 год было предусмотрено 185 млн. рублей на обеспечение детей, страдающих «Мукополисахаридозом», необходимыми лекарственными препаратами, однако израсходовано было 114 млн. В то же время мама тринадцатилетнего пациента с болезнью Фабри уже в течение 3-х лет добивается и на сегодняшний день не может получить для него нужного лечения.


Так же Светлана Юрьевна подчеркнула необходимость дооснастить специальным оборудованием лабораторию  в Медико-генетическом центре, чтобы  для проведения обследований не требовалось направлять анализы в лаборатории Москвы. Этот посыл поддержала в своем выступлении Ольга Романенко- главный врач  МГЦ.


С предложениями по усовершенствованию системы оказания медицинской помощи  пациентам с редкими заболеваниями выступили специалисты ведущих клиник и институтов Санкт-Петербурга. Дмитрий Руденко- заместитель главного  врача ГМПБ № 2 предложил проект стратегической программы помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, о необходимости такой программы для всех пациентов с редкими заболеваниями говорили  Алексей Соколов - директор НУ «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями» и Светлана Каримова - президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».


Абдулкадыров  Кудрат Мугутдинович. -  заместитель директора ФГУ Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России рассказал об организации медицинской помощи пациентам с пароксизмальной ночной гемоглобинурии  и других редких заболеваниях в области гематологии.


 Елена Пищик -  заведующая отделением неврологии ФГБУ консультативно-диагностического центра с поликлиникой Управления делами президента РФ в Санкт-Петербурге рассказала о проблемах пациентов с острой перемежающейся (печеночная) порфирией, о необходимости разработки маршрутизации пациентов.


 Главный врач  медико-генетического центра Романенко Ольга Пантелеймоновна рассказала о возможностях лаборатории в МГЦ. Привела пример взаимодействия медицинских специалистов с общественной организацией родителей детей с фенилкетонурией, в результате которой только в Санкт-Петербурге  пациенты с фенилкетонурией обеспечиваются лечебным питанием до 40 лет.


Гимова Ирина назвала Санкт-Петербург основоположником движения паллиативной помощи с стране, рассказала о том как строится помощь пациентам с редкими заболеваниями в Детском хосписе.


Участники сошлись во мнении, что помощь пациентам с редкими заболеваниями должна строиться организационными методами, и для этого необходима маршрутизация пациента.


Андрей Харевский - член координационного совета проекта "Парламентский контроль" Центрального совета сторонников Всероссийской политической партии "Единая Россия" предложил в своем выступлении сформировать Совет по защите прав пациентов с редкими заболеваниями при вице – губернаторе Санкт-Петербурга, с включением в состав представителей администрации, председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, руководителя Регионального отделения Росздравнадзора по Санкт-Петербургу, депутатов Законодательного Собрания, Общественной палаты, общественных пациентских и благотворительных организаций, Уполномоченного по правам детей,   с целью координации оказания медико-социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов.


Участники круглого стола договорились продолжить свой разговор на конференции в рамках конференции «Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге», которая состоится 14 марта в конференц-зале городской больницы № 2.


Все предложения, прозвучавшие во время круглого стола и конференции,  будут обобщены в комитете по здравоохранению.


Ольга Казанская подвела итоги  круглого стола и рекомендовала общественным организациям как можно больше взаимодействовать с благотворительными фондами «и хотя наше общество еще не очень готово к благотворительности, нужно работать в этом направлении – это  спасение души нации».  Ольга Александровна закончила свою речь такими словами:  «Редкие заболевания – это испытание на прочность и зрелость любого общества, и если общество говорит об этих очень важных вещах, и это внимательное отношение к орфанным заболеваниям - это некое выздоровление нашего общества. И давайте бороться все вместе, и желаю всем нам взаимодействия и взаимопомощи».

 

Источник: Член Совета общественных организаций по проблемам пациентов при министерстве здравоохранения Елена Хвостикова

 

скачать dle 11.0фильмы бесплатно



Похожие материалы

  • Регионам направлено информационное письмо по вопросам лекарственного обеспечения
  • Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку
  • Общественные организации, эксперты и представители власти обсудили стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниямина 2013-2016 гг.
  • НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями
  • О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями
  • Татьяна Голикова: Регистрацию лекарств для лечения редких заболеваний необходимо упростить
  • 2012 год – год редких болезней
  • Минздрав принял решение по редким заболеваниям
  • В 2012 году Министерство здравоохранения будет уделять повышенное внимание пациентам с редкими заболеваниями
  • Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний
  • Орфанные заболевания получат законный статус
  • Назван срок утверждения в России регистра редких болезней
  • 31 августа 2011 прошла пресс конференция «РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КАК ПРИОРИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
  • Принятие закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» позволит улучшить обеспечение лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями
  • Необходимо сформировать единую госполитику в области редких заболеваний
  • Комментарии к статье: Редкие, но равные (0)
    Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 1 дней со дня публикации.