EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита орфанных препаратовПроблема нехватки лекарственных средств, с которой все чаще сталкиваются пациенты в разных странах, представляет собой потенциальную угрозу для их жизни. Сегодня в Европе наблюдается дефицит медицинских препаратов для лечения целого ряда болезней, в том числе редких заболеваний. Применительно к редким заболеваниям ситуация усугубляется тем, что зачастую отсутствующему в наличии препарату нет альтернативы. Чтобы изменить эту негативную тенденцию, EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита лекарственных средств.

Нехватка лекарственных средств может привести к ухудшению самочувствия пациента и вызвать серьезные последствия, которых вполне можно избежать при правильном лечении. В качестве примера можно привести отмечающийся с 2009 года дефицит препаратов для лечения болезни Фабри и болезни Гоше. Отсутствие жизненно необходимых лекарств приводит к ухудшению самочувствия, учащению проявлений болезни, усилению боли и другим негативным последствиям. В настоящее время в странах Евросоюза случаются перебои с поставками 30-60 медицинских препаратов.

В связи со сложившейся ситуацией EURORDIS обратилась к организациям пациентов, потребителей и медиков, сотрудничающим с Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA), с инициативой по выработке общей позиции относительно решения проблемы перебоев с поставками лекарств. В феврале 2013 года специально созданная рабочая группа, в которую вошли представители пациентов и медиков, занялась изучением причин и последствий лекарственного дефицита и разработкой предложений по его устранению. Эту работу возглавил Франсуа Уйе (François Houÿez), директор EURORDIS по вопросам обеспечения доступности лекарств и информации о медицинских препаратах, при содействии волонтеров EURORDIS из Целевой группы по обеспечению прозрачности и доступности информации о лекарственных средствах (DITA). В результате была разработана Общая позиция организаций пациентов, потребителей и медиков по вопросам устранения дефицита лекарственных средств. На сегодняшний день этот документ подписали более десятка организаций, включая EURORDIS. На состоявшемся 14 октября 2013 года заседании рабочей группы EMA по решению проблемы дефицита медицинских препаратов предложения, включенные в Общую позицию, были обсуждены в ходе общей дискуссии.

Нехватка лекарственных средств обусловлена целым рядом причин, как вызванных проблемами, связанными с организацией производства препаратов (именно они привели к дефициту лекарств для пациентов с болезнями Фабри и Гоше), так и различными негативными медицинскими, нормативно-правовыми, экономическими или коммерческими факторами. Нехватка медицинских препаратов отрицательно сказывается и на врачах, которые жалуются на непомерное увеличение нагрузки в связи с необходимостью поиска путей для компенсации последствий неадекватного лечения. Как для пациентов, так и для врачей, ситуация осложняется недоступностью информации о масштабе и продолжительности перебоев в поставке лекарств. Все больше государств-членов ЕС начинают принимать меры по отслеживанию дефицита лекарственных средств и запуску специальных сайтов для доведения имеющейся информации до населения. Несмотря на эти усилия получение информации о нехватках медицинских препаратов и предполагаемом времени устранения дефицита остается трудноразрешимой задачей.

Общая позиция по вопросам устранения дефицита лекарственных средств, поддержанная EURORDIS и другими организациями, содержит требование о принятии более эффективных нормативно-правовых мер для решения этой проблемы. Мы призываем все организации пациентов и работников здравоохранения поддержать предлагаемые нами меры по предотвращению и устранению дефицита лекарственных средств. Если вы хотите присоединиться к организациям, подписавшим Общую позицию, свяжитесь с Франсуа Уйе  (François Houÿez).
 
Источник: eurordis.org