Региональные минздравы не справляются с лекарственным обеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов. На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был
Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) объявила о предоставлении 15 грантов на разработку орфанных препаратов, предназначенных для лечения редких видов заболеваний. Общая сумма грантов составляет более 14 млн долларов, сообщает Drug Discovery & Development.
Проблема нехватки лекарственных средств, с которой все чаще сталкиваются пациенты в разных странах, представляет собой потенциальную угрозу для их жизни. Сегодня в Европе наблюдается дефицит медицинских препаратов для лечения целого ряда болезней, в том числе редких заболеваний. Применительно к
Голландская биотехнологическая компания uniQurо планирует коммерциализировать на территории России препарат для лечения дефицита фермента липопротеиназы (ЛПЛ) – Глибера (Glybera), сообщил 11 октября 2013 г. научный директор компании Сандр ван Девентер журналистам на Международном симпозиуме генных
Еврокомиссия намерена выделить 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний. Это позволит повысить качество жизни порядка 30 миллионов человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, считают представители Еврокомиссии.
Система льготного лекарственного обеспечения в России довольно парадоксальна. С одной стороны, есть конечный бюджет, а с другой стороны, — закон о безграничном лечении. Но такого финансовая система никогда не выдержит. Либо покупаешь много дешевых препаратов, но они неэффективны, либо немного
26 февраля 2013 г. состоялась церемония награждения лауреатов премии EURORDIS. Премия вручается представителям пациентов, волонтеров, политических, научных, деловых кругов и СМИ за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия,
28 февраля в Международный день больных редкими заболеваниями представители общественных организаций и органов власти обсудили стратегию по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на краткосрочный плановый период 2013-2016 гг. Стратегия разработана
