Редкие заболевания

Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

Региональные минздравы не справляются с лекарственным обеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов.  На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был

FDA выделила более 14 млн долларов на разработку орфанных препаратов

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) объявила о предоставлении 15 грантов на разработку орфанных препаратов, предназначенных для лечения редких видов заболеваний. Общая сумма грантов составляет более 14 млн долларов, сообщает Drug Discovery & Development. 

EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита орфанных препаратов

Проблема нехватки лекарственных средств, с которой все чаще сталкиваются пациенты в разных странах, представляет собой потенциальную угрозу для их жизни. Сегодня в Европе наблюдается дефицит медицинских препаратов для лечения целого ряда болезней, в том числе редких заболеваний. Применительно к

Препарат Глибера для лечения дефицита фермента липопротеиназы, стоимостью 1,6 млн долларов может появиться в России

Голландская биотехнологическая компания uniQurо планирует коммерциализировать на территории России препарат для лечения дефицита фермента липопротеиназы (ЛПЛ) – Глибера (Glybera), сообщил 11 октября 2013 г. научный директор компании Сандр ван Девентер журналистам на Международном симпозиуме генных

Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку

Кабмин предлагает доработать законопроект об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, поскольку документ нарушает сбалансированность бюджетов РФ, говорится в документе, размещенном во вторник на сайте Белого дома.  

Евросоюз направит 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний

Еврокомиссия намерена выделить 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний. Это позволит повысить качество жизни порядка 30 миллионов человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, считают представители Еврокомиссии.

Льготное лекарственное обеспечение: конечный бюджет и закон о безграничном лечении

Система льготного лекарственного обеспечения в России довольно парадоксальна. С одной стороны, есть конечный бюджет, а с другой стороны, — закон о безграничном лечении. Но такого финансовая система никогда не выдержит. Либо покупаешь много дешевых препаратов, но они неэффективны, либо немного

Состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2013 за выдающиеся заслуги в борьбе с редкими заболеваниями

26 февраля 2013 г. состоялась церемония награждения лауреатов премии EURORDIS. Премия вручается представителям пациентов, волонтеров, политических, научных, деловых кругов и СМИ за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия,

Редкие, но равные

1 марта 2013 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол, по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные».  

НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным редкими заболеваниями

28 февраля в Международный день больных редкими заболеваниями представители общественных организаций и органов власти обсудили стратегию по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на краткосрочный плановый период 2013-2016 гг. Стратегия разработана

Подписка

Топ 6