21- 22 апреля 2011 года в г. Санкт-Петербурге при инициативе Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - «Дорога жизни».