14 сентября 2015 года в г. Москва по адресу: 119019, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста пройдет Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра».

Заявленное мероприятие вот уже второй год подряд будет организовано Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» совместно с ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий».

Это новый для нашей страны проект, который стартовал в 2014 году в Ленинградской области и собрал представителей более 25 крупнейших информационных изданий РФ. Проект направлен на повышение осведомленности средств массовой информации о редких (орфанных) заболеваниях нашей страны, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране.

В работе Второго Информационного семинара примут участие представители крупнейших СМИ РФ. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства, проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций:

Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям. Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»

Анализ положительного и отрицательного опыта субъектов РФ, в области охраны здоровья граждан, страдающих редкими заболеваниями

Ягудина Роза Исмаиловна, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, главный редактор журналов: Современная организация лекарственного обеспечения", "Фармакоэкономика: теория и практика"

Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями - социальная ответственность государства

Пустовой Максим Николаевич, помощник депутата ГД Дорофеева С.Б. (комитет здравоохранения)

Законодательные требования в регистрации орфанных препаратов на территории РФ, вывод новых лекарственных средств на рынок РФ

Александрова Оксана Юрьевна, эксперт комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова

Старые проблемы и новые возможности пациентов с редкими заболеваниями в РФ. Тренды и перспективы в условиях действующего законодательства

Сумин Александр Николаевич, помощник Депутата Гос.Думы Петрова А.П. (комитет здравоохранения)

Ситуация с редкими заболеваниями в России настоящие и перспективы

Соколов Алексей Альбертович, исполнительный директор «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», профессор кафедры внутренних болезней и нефрологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, д.м.н.

Диспансерно-динамическое наблюдение и маршрутизация больных с редкими заболеваниями - важные и неотъемлемые звенья в единой системе оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения

Также в программе семинара будут представлены доклады по доступу к лечению пациентов и социальным гарантиям по заболеваниям Фибродисплазия и Фенилкетонурия.

Наша задача – распространение качественной и достоверной информации о реальном положении пациентов, страдающих редкими заболеваниями и их семей в нашей стране и по всему миру! Проблема глобальна!

Место проведения: г. Москва, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста.

Аккредитация и подробная информация: Кондратович Яна, пресс-секретарь Национальной Ассоциации «Генетика», j-rare@raredis.org, +7(921) 412 37 94.

Пресс-релиз