Болезни Фабри: повышая осведомленность о заболевании

Болезни Фабри: повышая осведомленность о заболеванииВ апреле во многих страна мира принято повышать осведомленность о болезни Фабри. Это одно из самых распространенных заболеваний среди орфанных болезней, сложно поддающееся диагностике и без соответствующей терапии оказывающее негативное влияние на качество и продолжительность жизни.

подробнее »
EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита орфанных препаратов

EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита орфанных препаратовПроблема нехватки лекарственных средств, с которой все чаще сталкиваются пациенты в разных странах, представляет собой потенциальную угрозу для их жизни. Сегодня в Европе наблюдается дефицит медицинских препаратов для лечения целого ряда болезней, в том числе редких заболеваний. Применительно к редким заболеваниям ситуация усугубляется тем, что зачастую отсутствующему в наличии препарату нет альтернативы. Чтобы изменить эту негативную тенденцию, EURORDIS выступила с инициативой по выработке Общей позиции по вопросам предотвращения и устранения дефицита лекарственных средств.


подробнее »
Начинается исследование экспериментального препарата для лечения болезни Фабри

Начинается исследование экспериментального препарата для лечения болезни Фабри
FDA разрешило биофармацевтической компании Protalix BioTherapeutics проведение клинических испытаний нового экспериментального лекарственного препарата PRX-102, предназначенного для лечения редкого генетического лизосомального заболевания -болезни Фабри. Компания запланировала начало I/II Фазы исследований на четвертый квартал 2012 года. В ходе испытаний, для участия в которых привлечено 18 пациентов, ученые будут делать внутривенные инфузии препарата каждые две недели в течение трех месяцев.

 

подробнее »
Первый Всероссийский мастер-класс по болезни Фабри прошел в Москве

Первый Всероссийский мастер-класс по болезни Фабри прошел в МосквеКомпания «Шайер» при участии Всероссийского общества орфанных заболеваний провела первый Всероссийский мастер-класс, посвященный проблемам диагностики и лечения болезни Фабри.

подробнее »