орфанные заболевания

Закупку ещё 17 лекарств для лечения орфанных заболеваний передадут на федеральный уровень

Закупку ещё 17 лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний хотят передать на федеральный уровень.

Всемирный день Легочной гипертензии проходит в России при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) объединяет свои усилия с пациентскими сообществами, профессиональными организациями и мировым сообществом во Всемирный день Легочной гипертензии. Мероприятия, которые проходят 5 мая по всему миру, призваны способствовать

Закупку ЛП еще для двух орфанных заболеваний могут перевести на федеральный уровень

С 1 января 2020 года список редких (орфанных) заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счёт средств федерального, а не региональных бюджетов, предложено расширить ещё на две нозологии, об этом рассказал один из разработчиков инициативы, глава комитета Совфеда по социальной политике

Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова: «Количество пациентов с орфанными заболеваниями будет расти»

Проблема редких (орфанных) болезней стала настолько актуальной, что привлекает внимание органов государственной власти, медицинской общественности, средств массовой информации, родителей больных детей и родительских ассоциаций не только в нашей стране, но и в мире.

Больше чем Помпе

15 апреля отмечается Всемирный день болезни Помпе, учрежденный Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Цель мероприятия – привлечение внимания общественности к данному заболеванию.

Бремя редких заболеваний

28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Учрежденный по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, он приходится на самый редкий день в году, 29 февраля, но в невисокосные годы переносится на последний день зимы.

Изменяется порядок обеспечения препаратами граждан с орфанными заболеваниями

Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев подписал Постановление от 26 ноября 2018 г. № 1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной

Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями

9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен

CHMP в мае рекомендовал к одобрению 9 лекарственных средств

Комитет по лекарственным средствам для применения у человека (Committee for Medicinal Products for Human Use— CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency— EMA) в мае рекомендовал к одобрению девять лекарственных препаратов, в том числе два для лечения орфанных

Болезни Фабри: повышая осведомленность о заболевании

В апреле во многих страна мира принято повышать осведомленность о болезни Фабри. Это одно из самых распространенных заболеваний среди орфанных болезней, сложно поддающееся диагностике и без соответствующей терапии оказывающее негативное влияние на качество и продолжительность жизни.

Подписка

Топ 6

08 октября 2019 в Москве состоялась VI Международная научно-практическая конференция: «Оценка технологий здравоохранения: место инноваций в национальной системе здравоохранения. Персонализированная медицина»
27 - 28 июня состоялась Международная научно-практическая конференция на тему: «Развитие оценки технологий здравоохранения в странах СНГ»
Сформирован проект стратегии развития иммунопрофилактики в РФ до 2035 года
Всероссийская научно-практическая конференция «Нерешенные вопросы этиотропной терапии актуальных инфекций»
Петербургский международный медико-фармацевтический форум «Медицинская индустрия»
На конференции Американского общества клинической онкологии (ASCO) компания «Рош» представила новые данные по портфелю препаратов для лечения рака молочной железы