Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) объединяет свои усилия с пациентскими сообществами, профессиональными организациями и мировым сообществом во Всемирный день Легочной гипертензии. Мероприятия, которые проходят 5 мая по всему миру, призваны способствовать
С 1 января 2020 года список редких (орфанных) заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счёт средств федерального, а не региональных бюджетов, предложено расширить ещё на две нозологии, об этом рассказал один из разработчиков инициативы, глава комитета Совфеда по социальной политике
Проблема редких (орфанных) болезней стала настолько актуальной, что привлекает внимание органов государственной власти, медицинской общественности, средств массовой информации, родителей больных детей и родительских ассоциаций не только в нашей стране, но и в мире.
28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Учрежденный по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, он приходится на самый редкий день в году, 29 февраля, но в невисокосные годы переносится на последний день зимы.
Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев подписал Постановление от 26 ноября 2018 г. № 1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной
9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен
Комитет по лекарственным средствам для применения у человека (Committee for Medicinal Products for Human Use— CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency— EMA) в мае рекомендовал к одобрению девять лекарственных препаратов, в том числе два для лечения орфанных
В апреле во многих страна мира принято повышать осведомленность о болезни Фабри. Это одно из самых распространенных заболеваний среди орфанных болезней, сложно поддающееся диагностике и без соответствующей терапии оказывающее негативное влияние на качество и продолжительность жизни.