орфанные заболевания

Больше чем Помпе

15 апреля отмечается Всемирный день болезни Помпе, учрежденный Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Цель мероприятия – привлечение внимания общественности к данному заболеванию.

Бремя редких заболеваний

28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Учрежденный по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, он приходится на самый редкий день в году, 29 февраля, но в невисокосные годы переносится на последний день зимы.

Изменяется порядок обеспечения препаратами граждан с орфанными заболеваниями

Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев подписал Постановление от 26 ноября 2018 г. № 1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной

Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями

9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен

CHMP в мае рекомендовал к одобрению 9 лекарственных средств

Комитет по лекарственным средствам для применения у человека (Committee for Medicinal Products for Human Use— CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency— EMA) в мае рекомендовал к одобрению девять лекарственных препаратов, в том числе два для лечения орфанных

Болезни Фабри: повышая осведомленность о заболевании

В апреле во многих страна мира принято повышать осведомленность о болезни Фабри. Это одно из самых распространенных заболеваний среди орфанных болезней, сложно поддающееся диагностике и без соответствующей терапии оказывающее негативное влияние на качество и продолжительность жизни.

Научно-практическая конференция «Оценка медицинских технологий для орфанных заболеваний» 16 февраля 2017 г.

Научно-практическая конференция «Оценка медицинских технологий для орфанных заболеваний» 16 февраля 2017 г.

Эксперты обсудили проблемы и возможности лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания«Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке

Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»

20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства

Препараты для лечения орфанных заболеваний будут закупаться за счет средств федерального бюджета

Президент РФ Владимир Путин подписал Федеральный закон «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которому после 1 января 2018 года полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом,

Подписка

Топ 6