В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания«Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке
20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства
Президент РФ Владимир Путин подписал Федеральный закон «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которому после 1 января 2018 года полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом,
В 2015 году в FDA было подано рекордное число заявок на предоставление лекарственному средству статуса орфанного препарата, сообщает STAT. Всего было получено 472 заявки от производителей, из них по 354 было принято положительное решение. Это на 22% больше, чем в 2014 году. Присвоение препарату
Основной проблемой терапии редких заболеваний является недостаток финансового обеспечения, - к такому заключению пришли эксперты, принявшие участие в информационном семинаре «Редкие болезни, диалог с обществом», проходившем 14 сентября.
FDA зарегистрировало новое показание к применению лекарственного средства Рапамун (сиролимус) фармацевтической компании Pfizer. Американский регулятор разрешил применение иммуносупрессивного препарата для лечения лимфангиолейомиоматоза.
Вице-премьер Ольга Голодец сообщила в ходе выступления в Совете Федерации, что на финансирование закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний требуется 25 миллиардов рублей в год. На данный момент в федеральном бюджете эти средства изыскать не удалось.
В 2013 г. совместная рабочая группа Европейской ассоциации биоиндустрий (EuropaBio) и Европейской федерации фармацевтических производителей и ассоциаций (EFPIA) провела в странах Европы унифицированный опрос. Его целью стал сбор данных об особенностях проведения оценки медицинских технологий (ОМТ)
10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом».