По данным консалтингового агентства Global Market Access Solutions, уровень расходов на орфанные препараты в Европе в долгосрочной перспективе не превысит 4,6% от общего объема затрат на лекарственные средства. Исследователи прогнозируют увеличение доли препаратов для лечения редких болезней с
21 октября 2011 г. состоится рассмотрение законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» во втором чтении. Одной из прорывных новелл закона является присвоение орфанным заболеваниям юридического статуса (Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными)
По данным отчета, подготовленного Национальной организацией по борьбе с редкими заболеваниями (NORD), FDA облегчило получение регистрации для фармацевтических компаний, разрабатывающих лекарственные препараты для небольших групп пациентов. Ряд организаций по защите прав пациентов выразили
У полутора миллионов россиян, страдающих редкими заболеваниями, появился шанс на выживание. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что в России создадут федеральный регистр редких (орфанных) болезней, что даст возможность беспрепятственно доставлять лекарства от них
Агентство по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (FDA) объявило об утверждении препарата Soliris (eculizumab), производитель — фармкомпания Alexion Pharmaceuticals — как терапии для атипичного гемолитико-уремического синдрома (ГУС), редкого и хронического
Журнал Science Translational Medicine опубликовал результаты исследования, проведенного группой американских ученых, которые дают надежду на то, что лекарственное средство (ЛС) рапамицин (эверолимус), обладающее иммуносупрессивным действием, вероятно, сможет помочь детям с синдромом Гетчинсона
Минздравсоцразвития России направило в Правительство РФ письмо о результатах работы над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов, по которому на данный момент необходимыми препаратами обеспечиваются больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,
21- 22 апреля 2011 года в г. Санкт-Петербурге при инициативе Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - «Дорога жизни».
