Согласно проекту федерального бюджета на 2014-2016 годы, Минздраву РФ будет выделено около 257,5 миллиардов рублей на 2014 год. По сравнению с 2013 годом это на 25,5 миллиардов рублей меньше.
Еврокомиссия намерена выделить 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний. Это позволит повысить качество жизни порядка 30 миллионов человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, считают представители Еврокомиссии.
Система льготного лекарственного обеспечения в России довольно парадоксальна. С одной стороны, есть конечный бюджет, а с другой стороны, — закон о безграничном лечении. Но такого финансовая система никогда не выдержит. Либо покупаешь много дешевых препаратов, но они неэффективны, либо немного
28 февраля 2013 г. пациенты с редкими заболеваниями, представители общественных организаций, органов власти, экспертного сообщества, фарминдустрии обсудили и приняли за основу Стратегию по развитию системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на период 2013-2016 гг.
26 февраля 2013 г. состоялась церемония награждения лауреатов премии EURORDIS. Премия вручается представителям пациентов, волонтеров, политических, научных, деловых кругов и СМИ за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия,
28 февраля в Международный день больных редкими заболеваниями представители общественных организаций и органов власти обсудили стратегию по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на краткосрочный плановый период 2013-2016 гг. Стратегия разработана
Всероссийский cоюз пациентов намерен написать в Минздрав России и правительство письмо с просьбой сохранить существующий порядок централизованной закупки лекарств для программы «7 нозологий», сообщает «Российская газета» со ссылкой на слова Юрия
